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器官捐献:传统伦理与先进医学的生命较量

汉网 www.cnhan.com 2013-06-21 稿件来源:中国妇女报  评论:(

编者按

等待,曾经是我国大多数脏器衰竭患者寻求生命希望的唯一方式。

不过,这一局面有望被打破。

今年年初,我国内地统一的中国人体器官捐献管理中心正式成立,中国器官捐献信息管理系统也有望上线运行……

就在一周前,3月20日,中国人体器官捐献管理中心在山东济南召开发布会,为山东省聊城市东昌府区的15岁男孩闫森的父母颁发证书。这是全国自2010年开展人体器官捐献工作以来的第700例捐献者。

这些,让很多人看到了我国器官捐赠事业的新希望……

从“捐献无门”到“一条龙服务”

据统计,目前我国有100万尿毒症患者,其中约30万人需要器官移植;有400万白血病患者在等待骨髓移植,而全国骨髓库的资料才3万份;有300万角膜盲患者,每年却只有300个角膜供体。

2012年,在美国11万等待器官移植的患者中,有2.7万患者等到了他们需要的器官。而在我国,30万患者中仅有1万人能得到移植,“相当多的患者在等待中离世”。

“残酷”的现实为何经久难以改变?多年来,一方面是受到国人“身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也”传统观念的束缚,另一方面,更关键的还是“我国始终没能建立起操作器官捐献移植工作的完整体系。”中国人体器官捐献管理中心业务部副部长高新谱说。

提起曾经的器官捐献工作,曾有人用“捐献无门”四字予以概况。“既没有建设公平合理的捐献渠道,也没有专门的组织机构管理。”高新谱告诉记者,除了死刑犯捐献的器官和亲属捐献的活体器官,“疾病患者即使想捐,也没有途径或政策来支持”。

社会的进步给器官捐献移植事业带来一股巨大推力。高新谱告诉记者,“死刑”审判愈加谨慎,依赖死囚捐献器官的老路子走不通了,“如再不能建立一个公民器官捐献体系,器官移植事业将成为‘无源之水’。”

从源头破局。2010年,原卫生部正式委托中国红十字会作为独立的第三方公益组织承担器官捐献工作,经过三年19个省的试点工作,中国人体器官捐献管理中心于今年初在红十字会正式办公,旨在推动人体器官捐献工作面向全国推广。

记者在管理中心现场见到,宣传动员、帮忙登记、捐献见证、分配见证、救助基地、缅怀纪念信息平台建设七大职能串联起整个器官捐献事业,可谓“一条龙服务”。

而要推动工作开展,中心面对的第一个阻力便是大众的观念,高新谱认为,这个突破点关键在于要让大众树立对于器官捐献的正确认识。在高新谱看来,孔子所言的“不敢毁伤”与捐献器官并无矛盾,“捐献器官并不是毁掉它,而是把它完好地保存下来,通过实施捐献挽救其他生命。这和中国传统的‘仁爱’‘人道’‘博爱’‘乐善好施’观念是一致的。”他补充道:“有些人把器官捐献跟遗体捐献搞混了,认为不能接受,其实两者完全不同。遗体是用来做研究的,而器官捐献则是用来救人,是非常高尚的行为。”

为突出这一“高尚行为”,高新谱想把宣传口号锁定在“礼物”二字上。他告诉记者,“最初拟定的宣传口号有两个选项,一个是‘生命的礼物’,一个是‘生命的延续’。”两者中高新谱更偏爱前者,“这份礼物是为他主义的、帮助别人的、拯救生命的”。

管理中心得以成立,基于三年试点工作所作出的成绩。据统计,截至3月19日,试点工作三年来共实现捐献700例。其中,大器官捐献1918个,报名登记的器官捐献者为18745人。这些数字让高新谱满怀信心:“我国潜在器官捐献者的数量很大,随着资金通道的打开、定期资金的投入以及机构的完善,局面将被更大程度的打开。而捐献器官数量的增多,将意味着患者接受器官移植费用的降低。”

“捐献器官数量多了之后,相应的医疗成本以及保存运送、医疗器械的费用便会减少,再加上捐献的器官本身是无偿的,患者接受器官移植手术的成本便会降低。”高新谱解释道。

为了更快打开局面,实现全国器官捐献联网,中国器官捐献信息管理系统应运而生,这一系统计划将在年内上线。在这个系统中,器官捐献工作将实现流水作业,而其中最具争议的分配环节,是系统着力解决的关键一环。

“没有器官捐献,就没有移植。没有公平的分配,就没有器官捐献,这都是相辅相成的。”在系统设计之初,这一问题便被摆在了显要位置。

2010年,原卫生部制定颁布了器官分配原则,分别由疾病需要、疾病危重程度、等待时长、年龄、是否为器官捐献者家属等因素来判断分配。“这个原则既参照了国外经验,又结合我国实际,是非常科学的。” 高新谱说。

据高新谱介绍,等待患者将按新系统打分排队,“得分与人的地位、身份没关系,主要由病情、等待时长、就近原则等因素决定。”只要有合适的器官出现,只需轻轻一点,系统便能在0.04秒之后给出适配患者的排队名单。“新系统全部完成上线后,将彻底实现器官分配的科学化、智能化、公平化管理。”高新谱如是说。

“接下来的工作还要继续细化”,高新谱说,有了国内试点的经验,下一步还要到国外去取经,“我们国家这么大,情况千差万别,出台每一项政策都需要非常慎重”。

协调员:最重要的角色

采访中,高新谱透露,今年他们将联合国家卫生和计划生育委员会共同出台《器官捐献协调员管理办法》。

届时,中国器官捐献协调员将由志愿者逐步向专业协调员转变,未来的目标是百万人口中有一名专业协调员,以做好器官捐献的基础工作。

器官捐献机构的设置让我国器官捐献事业度过了从无到有的阶段,但从点到面的辐射则需要更多力量加入。这股力量被称为“协调员”,顾名思义,就是在器官捐献者、医院、公安交管部门等多方中进行协调工作的人员。

用高新谱的话来说,协调员“是整个器官捐赠工作中最重要的角色”。他要涉及很多层面:与患者家属联系,与患者主治医生联系,与机关后续组织联系,与器官分配系统联系……协调能力、专业知识、伦理学、法学、心理学等相关内容都是协调员的必备技能。

在很多人眼里,这是最敏感的工作,而在曹燕芳看来,这是她最郑重的选择。

三年前,曹燕芳还是杭州某医院监护室的一名护士,工作8年时间里,她经常会注意到一些丧失脑功能的病人,“都很年轻,其他器官都是好的,如果停止治疗,家属接受不了这样的现实,如果一定要救,每天甚至上万的医疗费也并不能改变最后的命运。”2010年,当浙江省红十字会在当地展开器官捐献试点工作时,曹燕芳立刻报了名。在她看来,不管是捐献者还是受捐者“都需要一个机会”,而她想为他们促成这样的机会。

对于器官捐献,法律要求实行一票否决制,法定范围内的亲属,只要有一人持否定意见,那么即使捐献者本人同意,捐献工作也只能戛然而止。这样的经历在曹燕芳的工作中不是少数。

曹燕芳曾遇到过一个脑瘤患者,本人非常愿意捐献器官,他的父亲也表示:我的孩子脑瘤治不了,如果说我的孩子得了器官衰竭,我也希望别人能够帮助我,如果我儿子能帮助别人,我愿意捐献他的器官帮助别人。然而捐献工作并没能如愿进行:当父亲得知必须放弃治疗时,却难以割舍。几经动员,父亲最终都没有改变主意,一直等到儿子离世,器官也因衰竭而不再适合移植。

协调员做着与人打交道的工作,而工作中他们所接触到的,往往是沉浸在即将或已经失去亲人的悲痛中的人,这让他们很难开口。

曹燕芳接受着这样的挑战。

在家属最痛苦的时候,怎么跟他提器官捐献;在家属犹豫不决的时候,怎么动员他考虑、同意;当家属放弃器官捐献时,怎样给予安慰……“一方面是一个生命的逝去,另一方面是需要器官移植的病人。”经常接触悲伤的家庭,需要付出很大的精力去沟通和交流,同难过,亦悲伤。

虽然已有近3年的工作经验,曹燕芳始终没能找到排解的“解药”。得知协调员需要在器官捐献手术中见证和记录,记者询问道:“看到等待器官的患者移植手术成功是否心里会得到些许慰藉?”她摇了摇头。“我们成功一次就说明有一个人要离开亲人。这个捐献者可能承载着家庭的希望,可能是家庭的支柱。捐献者家属的决定让我们很感动,但我们同时也非常担忧他们的感受,所以我们感受最多的并不是成就感。”

据曹燕芳估算,在杭州地区,经由院方通知她而联系上的潜在捐献者,最终只有1/3顺利完成了捐献工作,虽然院方通知她的潜在捐献者已经是将家属强烈反对的捐献者筛除,但接下来还会有家属因某些规定反悔、捐献者器官医学条件不符等各种原因,使得真正的捐献者少之又少。

按照国际惯例和我国相关政策,器官捐献施行“双盲”政策,即不允许捐献者家属与受捐者接触,那么为捐献者家属嘘寒问暖、替受捐者表达感情都变成曹燕芳分内的事。

在曹燕芳那里,记者读到一封来自受捐者的感谢信,曾患尿毒症的她在信中动情地说:“古人云:滴水之恩,当涌泉相报,你们的爱我会深深记得,在今后的日子里,我会竭尽所能,奉献自己的光和热……”

正是这一份份发自肺腑的感谢,令曹燕芳深感“这份工作值得去做。”她说,“器官捐献并不是挽救了一个人,而是给了一个家庭希望。”

据统计,我国目前从潜在捐献者转化为真正捐献者的成功率粗略估算仅有20%。但即使是这样,在高新谱看来,“20%的量能抓到,那也是不得了的事情。”

能抓住真正捐献者的,只有协调员,然而当下这部分人员却同样稀缺。“举例来说,按照国外经验,在大城市,每百万人口就要配一个协调员。北京现在有2300万人,至少应该有23到30名,但现在全国才仅有332名,非常之少。”高新谱告诉记者,年内将协调员增至400名~500名也是他们工作的目标之一。

器官捐献亟待法律规范

就在刚刚结束的两会上,器官移植也是代表委员们关注的焦点之一。政协委员沈中阳认为,倡导器官捐献,是弥补我国器官巨大缺口的必由之路,但这一慈善事业需要在法律的框架中健康发展,“国家应尽快制定针对公民死亡后器官捐献的法律,以保障捐献者及其家属的正当权益,规范捐献过程中各相关部门的职责和行为,防止器官捐献过程中的违法犯罪活动。”

据记者了解,2007年,国务院曾出台《人体器官移植条例》,对人体器官的捐献作了较为细致的规定,使器官捐献行为有了法规保障。但随着人体器官移植供需矛盾的加剧,《条例》的有关规定已经不能满足形势发展的需要。

全国政协委员林绍彬在接受采访时也表示,法律的不完善正在阻碍着器官移植技术和救治的进一步发展,法律理应通过对器官供方和需方的权利义务的合理配置,来打破器官供求的瓶颈。

“在国内,公众填完登记表便成为器官捐献的志愿者,但真正实现捐献还有另一套手续,要征得法定受益人共同同意签署捐献意愿确认书。”高新谱说。

按照《条例》规定:公民生前未表示不同意捐献其人体器官的,其配偶、成年子女、父母可以以书面形式共同表示同意捐献该公民人体器官的意愿。

“然而公民生前是否表示同意的处理办法无迹可寻。因为我们国家即使本人同意,也要征求他家属意见,法律条文难以明确,实践当中也还是要以《条例》为准。”高新谱告诉记者,像这样的情况未来还需进一步修订。

据记者了解,卫生和计划生育委员会医政司相关负责人表示,随着人体器官移植工作和人体器官捐献试点工作的深入开展,面对出现的新情况、新问题,将择机对《条例》进行修订,完善捐献后救助等工作。

而在高新谱看来,《条例》不仅对建立完整的器官捐献和移植体系没有具体规定,也缺乏对保障机制和补偿制度的规定。

高新谱说,我国的器官捐献始终坚持自愿无偿的基本原则,但现实中也应对一些捐献者故后的家庭老人、子女进行捐献救助。这绝不是器官买卖,而是符合国情的人道主义救助。

“在我国,捐献器官者家庭因病致贫的大有人在。”他解释说,目前,并不是捐献就一定能得到救助,而是在捐献者实现捐献之后,家属才可能得到申请救助的机会,经由器官捐献救助基金会组织专家对其评估,一次性给予一定的生活补助、父母赡养费或医疗减免。

“建立完善的救助机制,是未来发展的一个需要。这份救助,不仅是狭义的金钱救助,更应是广义的人文关怀与人道救助并行。”高新谱强调道。(本版图片均为资料图片)(本报记者 周韵曦 实习生 王博文)

新闻对话

为了让孩子不留遗憾

——对话何玥之父何先航

就在“感动中国2012年度人物”颁奖典礼上,一位不满13岁、名叫何玥的小女孩受到全国亿万观众的瞩目。身患脑癌不幸离世的她志愿捐出的器官令三名患者重获新生。日前,本报记者采访了何玥的父亲何先航。

记者:孩子第一次提出要捐献自己的器官,您心里是怎么想的?后来又是怎么同意的?

何先航:一开始听她说很惊讶,很震惊,骂了她一顿。但是孩子的生命还有多长时间,她自己知道,我心里也清楚。她那么小个姑娘哪会知道那些救人的大道理,只不过我女儿本就是个喜欢帮助别人的人。最后她临走的时候,看到那个肾衰竭的藏族小伙子的报道,我还和女儿说,我们能不能帮一下他,但没想到最后是用这种方式。

孩子的思想对我们来说比较超前一点。说实话,到今天为止我还是不懂她最后为什么留下这样的心愿。一开始我们并不同意她的决定,但最后,为了让孩子不留遗憾,我们还是尊重了孩子的选择。

记者:您有后悔过吗?

何先航:现在想起来,心里还是很矛盾,很纠结。我也不知道她哪里来的勇气,但我知道,我的女儿永远是好样的。而且看到她帮助的患者得到了新生命,我心里也挺欣慰的。

记者:孩子生病欠了那么多钱,您为什么不愿接受社会的帮助?

何先航:不需要。欠款以后我们可以慢慢还,我们还要出去打工,生活还得继续过下去。我们作出这个决定只是为了完成孩子的心愿。她要捐献器官,也不是想要感谢和补偿,我们本来只想悄悄地实现她的遗愿。

记者:您正在准备成立一个救助基金,进展得怎么样了?

何先航:女儿走了以后,我的感触也很大。以前对公益事业都不怎么关注,也不太懂,现在也在学习管理公益组织、账目公开。我想靠我和女儿的力量挑起一个头来,然后让更多有经验和热心的人帮我发展下去,让更多需要帮助的人受益。

记者:您会继续为器官捐献事业做宣传吗?

何先航:我现在一直在做,也会继续坚持下去。我也填写了承诺死后无偿捐献遗体器官的登记表。我也算是器官捐献事业的铁杆支持者了。(本报记者 周韵曦)

责任编辑: 李扬

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